Kero ya ugonjwa wa misuli ya mgongo

Kero ya ugonjwa wa misuli ya mgongo

Na WANGU KANURI

NEILLAH Mirera Mburu alipozaliwa miaka minne iliyopita, wazazi wake walikuwa na furaha kubwa kumpokea kifungua mimba wao.

Mamake Neillah, Ruth Wambui anasema bintinye alizaliwa akiwa buheri wa afya lakini macho yake yalikuwa yenye rangi ya manjano – hali ambayo ilimtia wasiwasi.

“Nilipomuuliza daktari alinieleza nisitie shaka. Ushauri huo wa daktari haukuniridhisha nikaamua kuzuru hospitali nyingine.

“Huko nilishauriwa nihakikishe mtoto ameota jua. Baada ya siku mbili za kuotesha Neillah jua, macho yake yakawa sawa,” anasimulia.

Baada ya miezi mitatu, Mei 2018, Ruth aligundua kuwa bintiye alikuwa dhaifu na ukuaji wake ulikuwa duni licha ya kuhakikisha kuwa amepokea chanjo zote.

Anasema uzani mdogo wa Neillah uliwazidishia wasiwasi wakaamua kwenda kwa daktari kutafuta ushauri zaidi. Hapo ndipo walielezwa kuwa Neillah alikuwa akiugua ugonjwa wa matege (rickets) na akapewa dawa za miezi mitatu ili kuongeza vitamini D.

Miezi mitatu baadaye Novemba, madaktari walishauri Neillah aanze kupata matibabu ya kuwezesha misuli yake kuwa na nguvu ya kustahimili uzito wa mwili wake.

“Vilevile, nilishauriwa kumuona mtaalamu wa mishipa. Baada ya daktari huyo kupeleka sampuli ya damu ya Neillah nchini Amerika kufanyiwa vipimo vya kina,” anaelezea.

Machi 2019, masaibu ya mtoto Neillah yalizidi alipougua homa ya mapafu (nimonia) na kulazwa katika chumba cha wagonjwa mahututi (ICU).

Matokeo ya vipimo kutoka nchini Amerika baadaye yalionyesha kuwa , Neillah alikuwa akiugua ugonjwa unaosababisha mishipa na misuli kuwa hafifu – Spinal Muscular Atrophy (SMA).

Ugonjwa wa SMA ni wa kurithishwa kutoka kwa wazazi hadi mtoto na miongoni mwa maradhi 8,000 ambayo yameorodheshwa na Shirika la Afya Duniani (WHO) kama “Magonjwa Nadra’.

SMA huathiri mtoto mmoja kati ya 6,000, kwa mujibu wa WHO.

“Mwanzoni nilishtuka, sikutaka kuamini. Daktari alinishauri nijielimishe zaidi kuhusu ugonjwa huo ili niweze kuuelewa na kumfanyia matibabu mengine,” anasema Bi Wambui.

Bi Wambui anasema kuwa gharama ya juu ya matibabu ya bintiye ni kati ya changamoto kubwa anazokumbana nazo.

Anasema kuwa amegeuza chumba cha malazi kuwa wadi ambayo yeye humhudumia bintiye.

Neillah huhitaji oksijeni ili kupumua kwani humuwia vigumu kupumua kawaida. Usiku, Neilla huwekwa kwenye mashine ya kumsaidia kupumua (ventilator).

Huku dunia ikiadhimisha Siku ya Magonjwa Nadra, Bi Wambui anawasihi wasamaria wema, ikiwemo serikali, kumsaidia kugharamikia bei ya umeme wa kuendesha mashine ya oksijeni kwani amekuwa akilipa kati ya Sh7,000-Sh10,000 kila mwezi.

Bi Wambui angependa serikali ishushe gharama ya matibabu kwani Neillah aendapo hospitalini yeye hukaa pale kwa muda mwingi.

“Kiti cha magurudumu kwa sasa huwafaa wale ambao hutatizika kutembea lakini hakiwafai wagonjwa wa SMA ambao hawawezi kuketi.”

  • Tags

You can share this post!

Magenge hatari tishio kwa utalii Mji wa Kale

Kangemi Athletico yazidi RYSA maarifa

T L