NA PAULINE ONGAJI

KWA Bi Joy Lwangu, 40, kuzungumza, kucheka, kutembea na hata kupokea simu, ni baraka kwake.

Miezi michache iliyopita, mkazi huyu wa mtaa wa Jericho, Kaunti ya Nairobi, hangeweza kufanya shughuli hizi ambazo baadhi ya watu wanaweza kuzichukulia kuwa za kawaida.

Hii ni kwa sababu mwaka wa 2019, Bi Lwangu aligundulika kuugua maradhi ya Stiff Person Syndrome SPS, maradhi nadra sana ya kinyurolojia, ambayo husababisha misuli kujikaza na hivyo kusababisha maumivu makali.

Alipoanza kushuhudia ishara hizi, Bi Lwangu asema, iliwachukua madaktari muda mrefu kabla ya kutambua tatizo kamili, ambapo mbali na kutatiza uwezo wake wa kuzungumza, yalisababisha misuli yake kuwa migumu na kukazika, na hivyo kumuacha mgonjwa na maumivu makali.

Wakati huo ilikuwa ngumu hata kuzungumza na jitihada zake za kutoa sauti ziliandamana na maumivu makali hasa katika sehemu ya kifua, suala ambalo wakati mwingine lilimzuia kuzungumza kabisa.

Pia, uwezo wake wa kuongea na kufanya shughuli zake za kawaida uliathirika pakubwa.

“Kutokana na ugumu wa kifua, misuli yangu ya sauti pia ilikuwa imekazika na mara nyingi sikuwa na sauti. Nilikuwa nikizungumza kwa sauti ya chini kabisa, na hata nilipojaribu kufanya hivyo, ilikuwa lazima nijitahidi na nivumilie maumivu makali,” aeleza.

Kwa Bi Lwangu, kuamka kutoka kitandani, kusimama na kutembea ilikuwa tatizo kubwa ambapo mara nyingi alikuwa tu kitandani akiwa amelala.

“Na pia kulala haikuwa starehe kwangu na nililazimika kutumia dawa za nguvu ili nipate usingizi. Kwa mfano, kuna dawa za usingizi ambazo nilikuwa nikitumia ili kulala. Miligramu 0.5 za dawa hizi zingemsababishia mtu wa kawaida usingizi wa saa 12, lakini kwangu ningetumia hadi kufikia miligramu mbili za dawa hizi, na bado singewezi kulala kwa muda mrefu kwa sababu ya maumivu,” aeleza.

Mbali na hayo, pia alikuwa akikumbwa na tatizo la kiwango cha juu cha hisi hasa sehemu za macho, masikio na ngozi.

Masaibu

“Nilikuwa nikitumia miwani maalum za kuzuia mwangaza kuambatana na ushauri wa daktari. Aidha, nilikuwa nikitumia vidude vya masikio vya kuzuia sauti na pia nilikuwa nikivalia mavazi na kulalia shiti ambazo haziwezi sababisha mwasho wa ngozi, na pia nilikuwa nikitumia fimbo maalum ya kutembea.”

Kutokana na masaibu haya, kila wakati alihitaji msaidizi kwa shughuli zake za kawaida, na ili kukabiliana na changamoto ya kushindwa kuzungumza, mara nyingi alikuwa akiandika, vile vile kutuma jumbe na barua pepe ili kuwasiliana.

Lakini tangu Juni mwaka jana, hali ya kiafya ya Bi Lwangu imeimarika. Hii ni baada ya kufanyiwa taratibu kadhaa za kimatibabu.

“Kwanza kabisa nilifanyiwa upasuaji wa mabega ili kurekebisha misuli kwenye mabega ambayo ilikuwa imejeruhiwa kutokana na mkazo uliokuwa ukisababishwa na hali hii.”

Ni utaratibu uliomgharimu Sh600,000, lakini ukujumlisha matibabu mengine yaliyofuatia, na dawa ambazo madaktari walipendekeza atumie, Bi Lwangu asema kwamba ilifikia Sh2.4 milioni.

“Kwa sasa hali yangu imeimarika na sishuhudii ishara nilizokuwa nikikumbwa nazo awali. Maumivu yamekwisha na hata naweza kutembea na kujifanyia mambo. Naweza zungumza na hata kula bila matatizo, tofauti na awali,” aeleza.

Lakini bado anendelea kutumia dawa kali za kutuliza misuli kama vile Keppra, baclofen, tizanidine, na zingine za kusaidia neva.

Dawa ghali sana

Dawa hizi ni ghali sana ambapo Bi Lwangu asema kwamba kwa mwezi anaweza kutumia kufikia Sh25,000, na huu umekuwa mzigo mzito kwake.

“Kwa sasa nimelazimika kupunguza baadhi ya vikao vya tibamaungo, vile vile ziara za ukaguzi na wataalam wengine wanaonishughulikia. Pia, nimelazimika kuchagua dawa za kununua kulingana na mfuko wangu.”

Bi Lwangu asema pia kuna shida ya upatikanaji wa dawa hizi.

“Kuna wakati ambapo zaweza kupotea hata kwa mwezi mmoja. Hili ni tatizo kwa sababu lazima nitumie dawa hizi kwa sababu nikikosa, naweza kushuhudia ishara zilizokuwa zikinikumba awali,” aeleza.

Utafiti unaonyesha kwamba SPS hukumba kati ya watu milioni moja na milioni mbili ulimwenguni, huku kukiwa na kisa kimoja miongoni mwa watu milioni moja kwa mwaka.

Aidha, watu kati ya miaka 20 na 50 ndio wamo katika hatari kubwa ya kukumbwa na maradhi haya, na ugonjwa huu huwakumba wanawake sana ikilinganishwa na wanaume.

“Watu wanaokumbwa na hali hii hushuhudia mkazo kwenye misuli, suala linalosababisha maumivu makali. Mkazo huu wa misuli hasa huchochewa na mambo kadha wa kadha ikiwa ni pamoja na msongo wa mawazo,” asema Dkt Silvanus Wabwire, mwananyurolojia jijini Nairobi.

Kulingana na mtaalamu huyu, japo maradhi haya hayana tiba, kuna taratibu za kimatibabu ambazo zaweza kutumika kudhibiti makali ya ugonjwa huu, na hivyo kuzuia hali isiwe mbaya.

Lakini, asema, tatizo ni kwamba taratibu hizi ni ghali mno.

“Kwa mfano, kuna utaratibu wa Intravenous immunoglobulin (IVIg), ambao waweza kutumika ili kukabiliana na ugumu wa misuli na kuimarisha uwezo wa mgonjwa kutembea. Hata hivyo, tiba hii ni ghali sana ambapo kwa mtu aliye na uzani wastani, dozi moja ya IVIg yaweza gharimu hata kufikia Sh 1,000,000.”